昨天，記者在福清市特殊教育學(xué)校看到，一群孩子在教室里上課，十幾位家長守候在教室外。
有這樣一群特殊的孩子，他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話，他們被稱為“來自星星的孩子”.看著很近，實則很遠。今年5月17日是第25個全國助殘日，主題為“關(guān)注孤獨癥兒童，走向美好未來”.記者走訪了這個特殊群體。
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???家有“星星” 生活改變
在福清陽愛語訓(xùn)康復(fù)中心，市民陳菁正帶著4歲的女兒“點點”,跟老師一起學(xué)繪畫。從外表上看，“點點”跟普通的孩子沒有任何不同。她跟同齡的小孩子一樣可愛，可當記者試圖與她交流時，她像是聽不到，眼神也不跟記者對視。
“我的孫子在里面念書。”來自漁溪的黃奶奶告訴記者，自從她孫子被確診為孤獨癥后，她就帶著孫子四處做康復(fù)治療，但到了入學(xué)階段，沒有一所普通小學(xué)愿意接收孩子。為此，他們只好把孩子送到市特殊教育學(xué)校，而她也不得不從漁溪跟到學(xué)校陪讀。
來自龍?zhí)锏暮文棠桃瞾砼銓O子讀書。她的孫子很會算數(shù)，但注意力無法集中，常常會打人、叫喊。因為孫子得病，她媳婦陪護孩子幾年后受不了，離家出走……
為了照顧孩子，陳菁辭掉了高薪工作，一心帶孩子到康復(fù)中心治療，為此，她特地在康復(fù)中心周邊租了房子。每個月僅“點點”的康復(fù)課程收費就達到1800元，加上房租、生活費，母女倆的生活費達到4500元左右，而家里的經(jīng)濟來源卻只能靠丈夫一個人支撐。面對這些經(jīng)濟壓力，還算可以，更讓家長受不了的是精神壓力。
嚴重患兒 未來黯淡
“學(xué)齡前孤獨癥兒童進行康復(fù)治療，福清市有補助政策，每人每年可享受15000元補助。”市殘聯(lián)工作人員洪皓告訴記者，目前，福清市0-6歲的孤獨癥兒童有1000多人，市區(qū)有陽愛語訓(xùn)康復(fù)中心、愛苗語訓(xùn)康復(fù)中心、小雨人語訓(xùn)康復(fù)中心三所康復(fù)治療機構(gòu)，但這三所機構(gòu)受辦學(xué)場所、教師隊伍等因素限制，共接收的孩子不超過200人。大部分的孩子都被家長“關(guān)”在家里，得不到康復(fù)治療機會。
“孤獨癥又叫自閉癥，這些孩子輸在起跑線上，平時需要更多的關(guān)愛。”市特殊教育學(xué)校校長何爾亮說，孤獨癥兒童由于先天發(fā)育障礙，語言、社交等能力較弱，他們像蝸牛一樣慢慢前行，需要提早送去治療。
在城關(guān)小學(xué)念三年級的何歡，在兩歲前就被確診患有孤獨癥，確診后，其母親放棄工作，一心帶著他做康復(fù)治療。因為病癥程度較低，治療及時，在一年多的時間里，他得到良好訓(xùn)練，在幼兒園時期就轉(zhuǎn)入普通學(xué)校讀書。
“要早治療。”鐘陶秀說，2004年以來，福清市孤獨癥兒童，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，有20%的孩子，在入學(xué)階段就能進入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。孤獨癥的治療和訓(xùn)練不能一勞永逸，在接受專業(yè)訓(xùn)練的同時更需要家人精心呵護和社會各界的包容。目前，專業(yè)機構(gòu)主要培訓(xùn)6歲前的孤獨癥兒童，輕度和中度孤獨癥兒童一般只要經(jīng)過6月-18個月的訓(xùn)練，就可以進入普通幼兒園或小學(xué)讀書。而那些嚴重的孤獨癥兒童，在康復(fù)中心接受治療后，到了入學(xué)階段，由于沒有學(xué)校愿意接收，家庭條件好的就繼續(xù)留在康復(fù)中心，家庭一般的就繼續(xù)“關(guān)”在家里，這讓人很痛心。
特殊病癥需要全社會重視
“我老了，誰來照顧他？”這是孤獨癥家長們的吶喊。
對此，何爾亮建議：對嚴重的沒有生活自理能力的患者，最好要有專業(yè)的托養(yǎng)機構(gòu)，這樣不僅讓可以孤獨癥兒童得到較好看護，家長也能減輕壓力；對于程度較輕的孤獨癥患者，家長和一些機構(gòu)要盡最大努力，幫助他們回歸社會。
“我希望，我的孩子能夠照顧自己。”港頭鎮(zhèn)的吳先生說，他的孩子患有嚴重的孤獨癥，他看了電影《海洋天堂》后，很擔(dān)心孩子今后的生活，希望能送孩子去專業(yè)培訓(xùn)機構(gòu)學(xué)習(xí)一些技能，以便他今后能夠在社會上立足。但目前，福清市還欠缺這樣的培訓(xùn)機構(gòu)。
“如何讓孤獨癥兒童回歸社會和更好的生活下去，這是全社會都要面對和重視的問題。”市殘聯(lián)工作人員洪晧說，目前，福清市正投資3500萬元建設(shè)占地1萬平方米的康復(fù)治療中心，康復(fù)中心集教育、培訓(xùn)、康復(fù)、托養(yǎng)為一體，將會解決部分孤獨癥家庭的困難。
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